Het autismerek

Wie het autismerek in de plaatselijke bibliotheek doorworstelt, en in de meeste bibliotheken duurt dat niet zo lang, krijgt alvast een punthoofd van de vele omschrijvingen, de ene al verwarrender dan de andere.

In elk boek van deskundigen, lijkt het of een blinde een olifant beschrijft. De blinde noemt zich autismedeskundige. Hij verwijt de olifant blind te zijn voor de context en onbeholpen.

Wat voor de een autist is, zal voor anderen iemand met het Syndroom van Asperger zijn, en voor nog anderen een aan autisme verwante stoornis, een stoornis in het autisme spectrum of last en wel least een autistiforme stoornis zijn.

De ene deskundige ziet binnen het autismespectrum een continuüm met aan het ene eind het 'klassiek autisme' en aan het andere eind het het syndroom van Asperger of PDD-NOS. Een andere dokter in de pedagogie noemt die laatste termen misplaatste eufemismen noemt of verlegenheidsdiagnoses.  Er bestaat zoiets als een autismespectrum, ongetwijfeld, maar zijn de vele subclassificaties wel zo valide ?

De deskundigen zijn het er in elk geval over eens dat geen enkele autist typisch is. Geen van hen voldoet aan alle kenmerken die men als typisch autistisch omschrijft.  Om het nog erger te maken, er zijn zelfs mensen die wel aan een aantal van de kenmerken voldoen maar geen autist zijn.

Een andere vaststelling is het verschillend gewicht dat de deskundigen toekennen aan de beperkingen binnen de autismediagnose. Communicatie, sociale contextblindheid en beperkingen in flexibel handelen worden algemeen beschouwd als de drie peilers om te bepalen of iemand autistisch denkt en handelt.

Iemand die goed functioneel kan communiceren, en sociaal redelijk functioneert, zou minder gehandicapt of een lichtere vorm van autisme hebben. Nochthans hebben die mensen last met een essentiële vaardigheid om in de samenleving te overleven, zijnde intentionele communicatie en flexibiliteit.  Ze weten wel hoe laat het is, als hen die vraag gesteld wordt, maar begrijpen meestal niet de bedoeling achter de vraag. Of ze begrijpen de vraag letterlijk wanneer iemand hen vraag of het mogelijk is dat ze het zout doorgeven. Natuurlijk is dat mogelijk, en dan ?

De communicatieproblemen waarmee autistische mensen te kampen hebben, worden ondermeer besproken in het boek '..!?' van Peter Vermeulen. Het boek reikt ook manieren aan om te helpen communiceren of de leefwereld van mensen met autisme te verhelderen.

Zo is helderheid voor mensen autisme erg belangrijk. Visualisatie helpt de dagindeling te verhelderen, duidelijk te maken door communicatie.   Vaak zijn heel wat woorden gebaseerd op gemeenschappelijke vanzelfsprekendheid, die helemaal niet gedeeld wordt door mensen met autisme, omdat zij niet aangesloten zijn op dit gemeenschappelijke netwerk van betekenis. Een zin is immers betekenisloos als men de context niet kent, of correcter gezegd: heeft een andere betekenis dan degene die de boodschapper wil meegeven. Het kan een zin uit een gedicht zijn, een wachtwoord in een spel of een ezelsbruggetje om de code van een kluis te onthouden.

Er wordt wel gezegd dat mensen met autisme met een gemiddelde tot hogere begaafdheid veel kunnen compenseren en camoufleren, en zich best kunnen redden in de samenleving. Dat klopt, maar de energie die ze steken in de compensatie en camouflage zal dan elders niet ingezet worden.

In die zin zullen ze voor dezelfde handelingen meer moeite moeten doen dan anderen zonder autisme. Ze herkennen tweede orde intenties en leren op communicatief vlak heel sterk presteren zodat ze amper van andere taalgebruikers te onderscheiden zijn. Maar op het einde van de rit hebben ze geen energie meer over voor zichzelf of voor hun omgeving.

Sommige mensen, zonder autisme, ook deskundigen, verkijken zich bovendien op de splinterkwaliteiten die bepaalde mensen met autisme hebben. Het verhaal van Ross Blackburn is bekend, zij kan lezingen geven als de beste maar de activiteiten van het dagelijks leven (hygiëne, wassen, …) zijn voor haar een probleem.

Zo zijn er ook nog voorbeelden van savanten met het syndroom van Asperger die schitterende teksten schrijven, maar amper kunnen communiceren.  Deze mensen zouden dan hun handicap 'overstijgen'.  De vraag is uiteraard of dit een correcte interpretatie is, of eerder een wensdroom van een buitenwereld die wanhopig vastzit in een 'neurotypisch' denken.

Bij de interpretatie van autistische kunst, een deel van de outsider-art, is dit het duidelijkst merkbaar.  Er wordt van alles en nog wat toegeschreven aan de vreemde, bizarre, creatieve, soms onrustwekkende creaties die kunstenaars met een diagnose autisme maken.

Het gaat dan wel om kunstenaars die bij leven een diagnose hebben gekregen, en niet om de galerie van postuume autisten. In bepaalde contexten, met bepaalde media zijn deze kunstenaars meer in staat om betekenis over te dragen dan met andere.  Niet iedereen is in elke context even taalvaardig, even communicatief, even flexibel. Voor mensen met autisme, en zeker als ze daarnaast nog een savantsyndroom hebben, geldt dat sterkten en zwakten veel verder uit elkaar liggen. Voor mensen met autisme met een verstandelijke beperking en autisme is het bovendien moeilijk na te gaan of hun zwakten nu uit het autisme of uit de verstandelijke beperking komen.

Het is niet eenvoudig  te weten wie autistisch is, tenzij men zelf autistisch is. Om een of andere reden voelen autistische mensen elkaar beter aan dan anderen. Voor anderen is het wellicht een heel stuk moeilijker. Omdat ze zo vast zitten in hun neurotypisch denken, dat bepaald is door sociale etiquette, komen ze niet verder dan een groepsbepaling en zien de gemeenschappelijke kenmerken niet.

Ze slagen er ook niet in, met de beste wil van de wereld, te communiceren met mensen met autisme. Wanneer ze tot communicatie komen, is dat met de groep hoogfunctioneren autisten die ze veralgemenen. Nochthans is het goed mogelijk te communiceren met mensen met autisme en een verstandelijke beperking, mits men de nodige aanpassingen op vlak van tempo doet en geduld heeft. Bovendien ziet men vaak niet de compensatie en camouflage van mensen met autisme met een zekere begaafdheid.  De denkkracht, en vooral het efficiënt inzetten daarvan, maakt vaak het verschil in de zichtbaarheid van het autisme. In een snel heen-en-weer gesprek wordt goed duidelijk wie autisme heeft,  wie eerder een psychisch probleem heeft, en wie helemaal neurotypisch denkt.

De definitie van autisme is ruimer dan vroeger.  Tegelijk is er een soort vaagheid ontstaan. Een soortgelijke vaagheid zien we bij de groep van mensen met een hoogbegaafdheid.  Het klassieke criterium was een IQ van meer dan 130.  Tegenwoordig oppert men al eens dat vroeg praten, graag alleen zijn of originele oplossingen voor problemen bedenken zou kunnen wijzen op hoogbegaafdheid. Sommige auteurs opperen dat de definitieproblematiek te maken heeft met het feit dat men er maar niet in slaagt een genetische oorzaak te vinden voor autisme maar bijvoorbeeld ook voor begaafdheid.

Het blijkt moeilijk om autisme af te splitsen van een begaafdheid, ook al omdat mensen, vanuit hun overlevingsdrang,  en terecht, hun begaafdheid gebruiken om hun beperkingen te camoufleren. Autisme herkennen en erkennen en toegang krijgen tot de onderliggende talenten is niet zo evident.  Het is jammer dat autisme nog zoveel genegeerd wordt, ook door 'psychiaters', en zeker wanneer er daarnaast ook nog sprake is van een verstandelijke beperking die matig, ernstig tot zwaar is. De aanpak om de kwaliteit van bestaan van mensen met zo'n beperking zo hoog mogelijk te houden kan wel degelijk anders zijn wanneer er een diagnose autisme is gesteld. Voor buitenstaanders lijkt een 'plant' met autisme niet veel meer dan een 'plant', maar wie dag in dag uit met deze mensen – want dat zijn en blijven het – bezig is, zal zien dat het wel degelijk veel uitmaakt.

Aan het andere uiterste is er een begrenzingsprobleem tussen normaal en buitengewoon. Waar slaat die balans over, op welk moment,  en wat beïnvloedt de omslag ? Wie heeft nood aan therapeutische begeleiding en wie niet ? Wie krijgt een diagnose en wie niet ? Wie heeft een handicap en wie niet ? Wie heeft beperkte zelfredzaamheid en wie kan zichzelf heel goed beredderen ? En hoe kan men voor de beperkingen de juiste ondersteuning vinden.

Dat zijn vragen die dag en in dag uit gesteld worden, maar waarop in het autismerek in de openbare bibliotheek slechts beperkt antwoorden te vinden zijn.