Een van de eerste boeken die ik lees over 'autisme dat niet op autisme lijkt', al een jaar of vijf geleden, zijn 'Een vreemde wereld' van Martine Delfos, 'Autisme Verteld' onder redactie van Cis Schiltmans en het boek dat ik hierna wil belichten, 'Brein Bedriegt' van Peter Vermeulen (pedagoog, medewerker Autisme Centraal).
Op de lijst die ik meekrijg van de ijverige maatschappelijk assistent uit het centrum waar ik een poos tot grote tevredenheid begeleid wordt, staat ook 'Autisme, van begrijpen tot begeleiden' van Theo Peeters en 'Een echt mens' van Gunilla Gerland. Ik krijg ook de raad mij te wenden tot de autismetelefoon en eventueel aan te sluiten bij een pass-groep, of bij hen te vragen of ik kan spreken met een autistisch persoon met een zekere begaafdheid. Tot die laatste blijken de drempels lange tijd toch wel te hoog.
Aanvankelijk, nog maar net bekomen van een diagnose, ben ik vooral op zoek naar evenwichtige en onderbouwde informatie geschreven met respect voor de diversiteit van mensen. Geen tragisch, dramatische, huilerige of aangrijpende verhalen dus. Geen ventilatie van frustrerende situaties. Geen opsomming van lijden. Daarvoor hoef ik maar mijn dagboeken open te slaan.
Ik ben op zoek naar een tekst over een vorm van autisme die bij mijn beleving aansluit. In de tijd dat Brein Bedriegt uitkomt zijn die, op artikels na, zeldzaam tot onbestaande. In deze tijd lijkt de pendel volgens sommigen de andere kant op te gaan. Een te positief beeld over autisme, en de verschillende vormen daarvan, ondermeer het Aspergersyndroom, dus. .
Brein Bedriegt telt elf hoofdstukken.
In 'als brein bedriegt' wordt ingegaan op het bedrog. Mensen met autisme zijn meesters in het camoufleren en compenseren van hun beperkingen, waardoor hun mogelijkheden ook af en toe in de mist gaan. De omgeving raakt verblind door woorden, prestaties door piekvaardigheden, de actieve contactname, en fantasie. Mensen met autisme proberen de omgeving niet te misleiden. Ze streven naar een maximale levenskwaliteit. Eenzelfde streven als de omgeving, hetzij vanuit een ander denken.
'Als autisme niet op autisme lijkt', het tweede hoofdstuk, gaat dieper in op dat vat van tegenstrijdigheden, dat mysterie, dat 'autisme' is voor sommige mensen.
Dat heeft deels te maken met de vaststelling dat het beeld van autisme dat veel mensen, ook in '09, nog hebben, er een is van autisme in combinatie met een of andere andere stoornis of handicap, zoals van autistische mensen met een verstandelijke handicap, autistische mensen met een psychische of psychiatrische handicap, autistische savants, autistische hoogbegaafden, autistische adhd'ers, … kortom alles behalve het louter autisme.
Dat louter autisme is dan ook niet direct zichtbaar of herkenbaar. Wie autisme herkent, ziet meestal de 'comorbide' of toegevoegde beperkingen. Het komt voor op alle intelligentieniveau's.
Lange tijd is gedacht dat alleen het zichtbare autisme 'echt' was, terwijl het vooral de verstandelijke beperkingen waren die men opmerkte. Momenteel is al veel duidelijker dat het zogenaamd hoogfunctionerend autisme eerder in de buurt komt van wat autisme 'pur sang' is, eerder dan een 'verrijkte vorm'. Of een 'lichtere vorm' om het oneerbiedig uit te drukken.
We krijgen het autisme pas te zien wanneer we door het rookgordijn van enerzijds compensatie & camouflage en anderzijds andere beperkingen heen zijn. Vandaar dat het beeld bij mensen met een doorsnee of gemiddelde begaafdheid en zonder beperkingen die de levenskwaliteit beïnvloeden, zo verwarrend is.
Een andere reden waarom louter autisme zo verwarrend is, ligt volgens Vermeulen in de criteria die we gebruiken om te beoordelen hoe goed iemand functioneert. Wie op 't eerste gezicht goed praat, beweegt en zich kan verplaatsen, zou niets mankeren. De tekorten van mensen met louter autisme situeren zich echter op domeinen als sociale vaardigheden, communicatie en zelfredzaamheid (organisatie & omgaan met crisissituaties).
Er blijkt vooral een discrepantie te zijn tussen theoretisch inzicht en de praktische uitvoering. Sommigen zijn daarnaast nog sterk in het verwoorden van dat theoretisch inzicht, wat het nog een stuk moeilijker maakt, zowel voor zichzelf als voor de omgeving om de beperkingen op te merken en ook om ermee te leren omgaan.
In heel wat situaties kan iemand met louter autisme heel 'normaal', d.w.z. onopvallend gedrag stellen. Wanneer de omgeving gekend, duidelijk en voorspelbaar is, dan is er niets aan de hand. Pas in stress situaties wordt het autistisch gedrag ook bij mensen met louter autisme zichtbaar. In extreme stress situaties wordt trouwens ook autistisch gedrag zichtbaar bij niet-autistische mensen.
De verschillen met het beeld dat mensen hebben van 'klassiek' autisme, de compensatie en camouflage, het disharmonisch vaardigheidsprofiel, een grote continuüm van gedrag naargelang de stress & situatie … het is niet eenvoudig om autisme op te merken.
Dat wordt in het hoofdstuk 'als autisme moeilijk te onderkennen is' duidelijk gemaakt. Autisme is, zo'n tien jaar na het verschijnen van Brein Bedriegt, nog steeds geen gemakkelijk te stellen diagnose, maar er is al veel veranderd. De onderdiagnosering is bijvoorbeeld al ingehaald. De diversiteit aan diagnostische labels, de nood om de criteria in functie van begaafdheid te interpreteren, evenals de nood aan differentiale diagnose blijven echter.
In zijn vierde hoofdstuk 'als autisme Asperger' noemt gaat Vermeulen dieper in op het Aspergersyndroom. Hij merkt op dat er meer gelijkenissen dan verschillen zijn met autisme, en vraagt zich af of onderscheid wel zo zinvol is. De auteur vergelijkt Asperger en Autisme met een eeneiige tweeling.
Zowel bij mensen met autisme als Asperger is communicatie welsprekend maar niet vanzelfsprekend. Toch is communicatie nodig om een relatie met hen op te bouwen, vlotte en wederzijdse communicatie die vertrekt vanuit vertrouwen.
Vermeulen maakt een onderscheid tussen expressieve communicatie (het uiten, communicatiedrang, pragmatische aspecten van communicatie, communicatiestijl, non-verbale aspecten) en receptieve communicatie (het begrijpen). Op dezelfde golflengte komen blijkt door uiteenlopende beperkingen op deze vlakken niet zo evident. Woorden hebben vaak een andere functie, betekenis, ritme … en sociaal gedrag een andere vorm. Het lijkt vaak op een gesprek tussen een Japanse monnik en een Amerikaanse zakenman, elk vanuit hun eigen cultuur en in hun eigen taal. Aan u te maken wie autistisch is.
'Als sociale relaties eerder intellectueel dan emotioneel zijn', zoals ingeval van autisme dat niet op autisme lijkt, wordt het ingewikkeld. De stoornis in de omgang met anderen kan heel wat vomen aannemen, ook binnen één persoon.
Zowel bij autisme als voor het Aspergersyndroom is er sprake van beperkingen op vlak van sociale omgang. De diversiteit van uitingen daarvan wordt soms verwoord in de opdeling van afzijdig tot hoogdravend. In het boek komt een korte uitleg van de excentrieke, hoogdravende, actieve maar bizarre, passieve en afzijdige groep.
Een metafoor die daar soms voor gebruikt wordt, maar niet in het boek voorkomt, is die van de voetbalploeg. De afzijdige groep van mensen houdt zich volledig van het spel weg, en staat met het gezicht van het veld. De passieve groep zit aan de kant van het veld naar het spel te kijken maar zonder er zichtbaar iets van te begrijpen. De actieve maar bizarre groep is actief op het veld, en speelt mee, zij het ongepast en slaat meer de bal meer dan juist. Een laatste groep, de hoogdravende personen, lijkt het spel mee te spelen, maar meestal interpreteren ze de regels zeer strikt en bij een conflict steken ze een ellenlange uitleg van de spelregels af. Als laatste zijn er ook nog de excentriekelingen, die een extreme variant van het normale vormen. Zij zijn 'slechts' in de kleedkamer merkwaardig.
Vermeulen vermeldt ook dat autisme op een lijn ligt die naadloos overgaat in het extreme einde van het normale bereik. "Er is een grijze zone waar er twijfel is over het feit of de gewone persoonlijkheid afwijkend en verschillend is" schrijft hij.
Het moeilijkst hebben mensen met autisme het met samen spelen (in de ruimte zin, niet louter in de kindertijd), vriendschap, invoelingsvermogen, sociale fitness en overleven in een sociale jungle. Al deze gebieden komen aan bod in dit hoofdstuk over sociale relaties.
Het is voor een aantal van deze mensen met autisme een evenwichtsoefening in energiebesteding aan sociale relaties en anderzijds toegeven aan de drang (en soms dwang) om geliefde interesses en activiteiten te doen. In 'als interesses en activiteiten niet beperkt maar beperkend zijn' gaat de auteur hier dieper op in.
Specifieke interesses, 'preoccupaties' en fieps, zijn vaak afwijkend van die van leeftijdsgenoten zonder autisme. Ze zijn welbepaalder, vreemder en hebben ok meer impact op tijdsbesteding.
Bij veel mensen met autisme, ook met een hogere begaafdheid, moeten activiteiten passen in hun levensproject en interesses. Bij mensen zonder autisme is er ook wanneer de activiteit hen niet interesseert altijd nog, in laatste instantie, de sociale motivatie. Hoewel het hen echt geen bal interesseert, hebben ze nog altijd het gezelschap. Mensen met autisme zijn daar doorgaans eerlijker in.
Preoccupaties zijn niet zozeer beperkt als wel beperkend. Maar ze kunnen zoel vluchtheuvel als reddingsboei zijn. Van kroonkurken tot wetteksten bespreekt Vermeulen mogelijke 'fieps' en de invloed van de ontwikkelingsleeftijd daarop.
De beperkte, specifieke en vreemde interesses, hangt volgens Vermeulen samen met weerstand tegen veranderingen. Die weerstand is doorgaans minder zichtbaar bij mensen met louter autisme en een gemiddelde of hogere begaafdheid. Ook zij kunnen echter tot complexe en uitgebreide rituelen en gewoontes komen, die eenmaal doorbroken (door een detail dat verandert) soms een rampzalige impact kunnen hebben op het psychisch evenwicht. Zij dan ook vaak een eigen gemaakte bescherming tegen een beangstigend en bedreigend leven, vaak veel efficiënter dan de externe beschermingsmaatregelen.
De angsten en agressie van begaafde mensen met autisme worden in hoofdstuk acht aangesneden. Angsten die grotendeels te maken hebben met het sociaal gebeuren, veranderingen in gewoontes en dagelijkse routines, bepaalde prikkels, of het letterlijk begrijpen van taal. Agressie die doorgaans komen door frustratie, onmacht, te hoge stress, onbegrepen worden, opstapeling van misverstanden door verloren geraken in vertaling van emoties & andermans woorden.
Een langer hoofdstuk wijdt Peter Vermeulen aan de buitengewone benadering die het louter autisme vraagt. Een evenwicht zoeken tussen over – en onderschatten is daar een begin van. Verhelderen en voorspelbaarheid bieden door duidelijke informatie, beelden die duidelijk zijn, enkel gebruik van metaforen die aansluiten bij het levensproject & interessesfeer, even expliciete als voldoende informatie, op het tempo van de persoon in kwestie, en preventief in plaats van genezend denken, is een volgende stap. Samenhang aanbrengen door socratisch te denken (op basis van wat, wanneer, hoe, hoeveel …), een evenwicht vinden tussen leren leven en leren overleven wordt in een volgend onderdeel besproken.
Vermeulen legt daarbij de nadruk op begeleiden, niet dirigeren. "Mensen met autisme staan erg op hun zelfstandigheid (…). Ze houden er niet van, dat anderen hen dicteren of opleggen wat ze moeden doen. Dat nemen ze niet, en terecht. Ze willen zich gerespecteerd voelen in zowel hun mogelijkhden als tekorten", aldus Vermeulen.
De auteur pleit dan ook voor een totaalbenadering en ondersteuning op maat. Het heeft volgens hem geen zin om op basis van details mensen met autisme te classificeren of te willen helpen. Dat noemt hij een 'autistische zienswijze'. "Een totaalbenadering begint niet bij de buitenkant. Dus ook niet bij de uiterlijke verschillen met het autisme met een verstandelijke handicap. Het vertrekpunt is de binnenkant: de manier waarop zij de wereld rondom hen ervaren."
Wat de toekomst aangaat die in dit boek beschreven wordt, die is ondertussen al deels verleden tijd.
"Is er wel een gewaardeerde plaats voor mensen met autisme en een normale begaafdheid in deze wereld" vraagt de auteur zich af. De auteur ziet het antwoord daarop vooral afhangen van de manier waarop de samenleving met de handicap die mensen met autisme hebben omgaat.
Wanneer de samenleving mensen met autisme ontmoet zoals ze zijn, leert kijken naar de talenten die ze hebben en los kan zien van hun begaafdheid en andere elementen los van het autisme, dan is er een goede plaats voor hen.
Tien jaar later is het aan u, lezer, om uit te maken, of die plaats er is, en welke evoluties er zijn geweest. Brein Bedriegt geeft in '99 in elk geval een mooie introductie in het autistisch denken & gedrag. Het blijft natuurlijk een boek dat bij benadering is geschreven, als door éénoog in het land der blinden. Los daarvan de moeite waard om het, mits enige relativering en barmhartigheid voor het leerproces van de auteur, (nog) eens te lezen.
Vermeulen, Peter – Brein Bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt. VDA/EPO, 128 p. Eerste druk in 1998
Links naar Brein Bedriegt: Wikipedia-artikel over Peter Vermeulen, LibraryThing (leescommunity), Literatuurlijst van de Vlaamse Vereniging Autisme,
EPO (uitgeverij), BOL - Azur - Proxis – Noord-Nederlandse Boekhandel – Beslist.nl (online boekhandels), 'Mijn gezin: leven met een zorgenkindje' (nt-blog), Boeken over autisme & aanverwante stoornissen (literatuuroverzicht), Ewout Pool (persoonlijke website van Ewout, man met autisme)